他用他的小手指碰碰我,試圖感覺我是一個什麼樣的人。

他把身體前傾,上身整個趴在桌上,越過了半張桌子,伸出手,他的指尖滑過我的手背,手指,再往上碰了碰我的手臂,大概是在腦中勾勒完我的形貌了,看起來好像安心了些,坐回座位上。

我可以感覺到他亟欲跟這個世界產生連結,亟欲在自己看不見的眼窩裡,散發出強烈的波光,可以明亮到穿透所有看得見、看不見的蜘蛛網或天花板,讓這個世界可以看見他。

採訪時,柏勛幫醫師叔叔別上領帶夾。

他摸索著拿出一艘紙折的小船,一一點數著船上的人頭,「這是爸爸、這是媽媽,這是哥哥,這是弟弟。」他拉著我的手,讓我的手指感受人頭刺到指尖的麻痛感,試圖用身體告訴我,他,是這樣感受世界的。

他是羅柏勛,2019總統教育獎得主、小學三年級學生,鋼琴、小提琴、爵士鼓演奏者,也是資歷8年的視障者、視網膜母細胞瘤的癌症患者。但對他、或是他的爸媽來說,他屬於,他自己。

第一聲震撼,從聽到「摘眼球」那刻開始

護理師語氣平淡的說,「他要摘眼球。」而柏勛媽媽抱著4個月大的嬰兒,在檢查室外完全愣住。明明只是因為眼睛出現了血絲而來醫院檢查,怎麼會得到這樣的結果?

沈默了半天,柏勛媽媽艱難的開口,「什⋯⋯什麼意思?」她很急著想聽到更多、更具體的說明,但卻發現自己喉頭乾澀,聲音沙啞,咽了咽口水,只能問出這麼一句。

「視網膜瘤,眼睛保不住了,趕快辦住院吧。」護理師的腳步慢慢走遠,但柏勛媽媽並沒有馬上動作。

她聽到了,也聽懂了,柏勛得了某種癌症,眼睛保不住了,可是她站在那裡,把兒子抱得更緊,一直想、一直想,想著柏勛才4個月大,想著那個視網膜什麼瘤的會好嗎,想著柏勛瞎了以後怎麼辦,想著柏勛會不會死,想著想著,她慢慢的低頭,看著在懷裡尚且一無所知的他。

雖然萬般不情願,但病情惡化的很快,柏勛還是住進了醫院,醫師馬上安排了電腦斷層掃描,確診是視網膜母細胞瘤,接下來是一連串的檢查,還有「要不要保住視力」的選擇。

全盲視障生平衡感不好,在柏勛4歲的時候,爸媽讓他到馬術中心、坐在馬背上體驗馬走路速度,讓他全身都有動到、訓練平衡感。

不願意面對的失去

一般來說,如果要保住視力,會單純使用放射治療來摧毀腫瘤,但如果腫瘤已經擴大,或是有擴散出去的可能,就會建議要把眼球摘除,至少「用眼睛換一條命」。

但是這哪是爸媽可以馬上做到的決定?當時柏勛爸媽帶著柏勛,從高雄到台北、從台北到桃園,跑遍大醫院,就是希望可以找到保住視力的方式。柏勛媽媽甚至去求醫生,「要花多少錢,我都願意,只要有一點點希望,就算只有一點點,我都願意去試。」

7歲時,柏勛參加音樂補習班在百貨公司前的表演。

在百般求告之下,柏勛媽媽果然問到了一個好消息,聽說日本有最新的療法,很多人去那邊都不用摘眼球,就可以把病治好了。但如果要過去,必須要有台灣醫師的診斷證明,她就想著要去拜託醫生開一張證明,讓她帶著柏勛飛到日本。

不過那時,有另外一位跟他們病情差不多的孩子也去了日本,而且是醫師主動開證明給他的,柏勛媽媽想,或許醫師會挑選最好的時機推薦,但等了幾星期,都沒有任何的通知,她開始覺得哪裡不太對勁,想著要再去問醫師,卻聽到其他人治療失敗,回來還是摘了眼球的消息。

「怎麼會⋯⋯」柏勛媽媽很驚訝,但治療將近 1 年了,心裡那個不願意接受的聲音,也隨著種種挫折,變得越來越大。「他的眼睛可能真的保不住了,但你再不救他,可能他也不會在你身邊了。」

命跟視力,到底哪一個比較重要呢?

柏勛媽媽最終還是讓柏勛接受了治療,但醫師也很明白的說,一開始可以先不摘除眼球,但治療之後,可能會真的慢慢看不見。「沒關係了。」柏勛媽媽說,「沒有眼睛,我們也可以好好的活著。」

因為不想再讓他被人踩在腳下

雖然話語說的堅定,但柏勛媽媽知道,接下來的日子才是最大的難關。一個看不到的孩子,怎麼面對這個世界的種種惡意?她必須先為柏勛的未來做準備。

確定柏勛眼睛看不到之後,在1歲8個月時,因爲他還不敢走路,柏勛媽媽先帶他去評估,結果測出來只有4個月的智力,該有的肢體動作、語言能力一概不會。雖然很想哭,但柏勛媽媽知道自己不能軟弱,馬上幫柏勛報名早療課程。

但是在早療課的時候,卻發生了一件讓她難以原諒的事情。那時柏勛趴在地上,用他的手摸著地板,想要探索,而早療老師卻走過來,一腳踩在柏勛的手上。她隔著窗戶目睹這一切,眼淚一直流,「心糾在一起,好痛好痛。」

9歲時,登玉山前的高山訓練。

雖然理性上知道,老師是在教柏勛要懂得出聲,因為在外面推擠的時候,很容易不小心就碰撞或踩到對方,如果不出聲,別人也不會知道你在這裡、你有需求需要被注意。「一直等著別人來幫助,永遠只能當一個弱勢者。」但情感上,有哪一個父母可以接受孩子在自己眼前被這樣對待?

從這一刻起,柏勛媽媽體會到,「只有我先對他狠,別人才不會對他狠。」即使自己心再痛,也不可以縱容柏勛輕易的「放過自己」。

一般視障的孩子,家裡的擺設盡量都不換,桌子、椅子、櫃子的位置都是固定的;而包括日常生活的用品也都不太會更動地方,像是牙刷、杯子等,方便孩子憑著印象跟記憶生活。但是柏勛媽媽可沒在管這個,東西幾天就一換,「撞到要自己負責,要先用手去摸位置啊。」

除了強逼他用手去探索東西之外,柏勛媽媽也很強調「開關燈」這件事。因為柏勛自己看不到,常常進了房間就一個人不出聲、不開燈的坐在那裡。「進房間一定要開燈,不然大家看到黑黑的房間裡面坐一個人,不是會嚇到嗎?你要別人注意到你,你自己要先為別人著想。」

7歲時,全家一起坐郵輪去石垣島,體驗郵輪及一般渡輪有何不同。

而睡前的牛奶,柏勛媽媽也是放在桌上讓他自己摸索著去拿,打翻了也要自己擦乾淨,然後再泡一杯來喝。

談到這段往事,柏勛自己也笑說,「媽媽根本不覺得我看不到。」語氣雖有抱怨,但更多的是一種「有趣」,他也並不把自己的看不見當很嚴重的一回事,而是很樂於用自己的雙手來學習、溝通,探索這個世界。

我要當總統

也因為這樣,柏勛媽媽放棄讓柏勛就讀啟明學校,而是讀一般小學,雖然一開始為了點字書、觸摸顯示器,還有考試、寫功課的問題傷透了腦筋,但柏勛媽媽輕描淡寫的說,「即使要申請補助,也要先把能力學起來,不然補助拿到了也沒有幫助,器材拿到了也不會用。」

「我要求學校的不多,很多東西我們都可以自己想辦法,但我希望可以找到一個環境,不是虛偽的、為了顯得自己很有愛心而接受視障生的學校,而是真心迎接這麼一個可愛的孩子入學的學校。」柏勛媽媽說。

其實如果不仔細看,是看不出柏勛的眼睛看不到的,因為他完全沒有任何的羞怯,是個非常活力充沛的孩子,完全就是9歲兒童該有的樣子。

剛一見面的時候,他用他特有的方式觸碰對他來說完全陌生的我,等到探索完畢,就恢復了他平常的樣子,嚷嚷著要拿色紙出來摺紙,而且雙手靈活,在座位上手沒停過,摺完紙鶴又摺企鵝,企鵝摺完又摺鋼琴、氣球、船,摺完紙又要玩吹氣球遊戲,感覺總有源源不絕的點子。

不過在問到他未來想要做什麼的時候,他難得的露出了靦腆的表情。原本以為功課非常好的他,會想要當學者或是研究員,或是跟著他的音樂天份成為音樂家,但他不好意思的笑了笑,回答,「我想要當總統。」

因為拿了總統教育獎,他發現只要走到一個地位的高點,就能有更多能力或資源去做想做的事。他很想讓更多更多的小朋友,生病的小朋友都能拿到這個獎,都能解決他們彼此的問題,互相幫助。

他想要當一個,會把小孩子放在心上的總統,幫助更多生病的孩子完成自己的夢想。希望有更多小孩子因為有了他這個榜樣,願意相信自己,願意去幫助其他人。

因為他是雙眼看不到的視障生。

因為他了解,身為有缺憾的人,會需要什麼。

而這正是柏勛跟柏勛媽媽想要告訴我們的,得到總統教育獎,並不需要多可憐或是痛苦、乖巧,而是要能擁有在逆境下,也能生存,也能開朗過生活的能力。

「我是一艘船,帶著你們航往前方!」他拿著船在我的手臂上遊走,而我也看到那條航道,正朝向他的未來不斷的行進。

本文為HEHO健康、兒童癌症基金會聯合專題。

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文/盧映慈 圖/何宜庭