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他用他的小手指碰碰我，試圖感覺我是一個什麼樣的人。
他把身體前傾，上身整個趴在桌上，越過了半張桌子，伸出手，他的指尖滑過我的手背，手指，再往上碰了碰我的手臂，大概是在腦中勾勒完我的形貌了，看起來好像安心了些，坐回座位上。
我可以感覺到他亟欲跟這個世界產生連結，亟欲在自己看不見的眼窩裡，散發出強烈的波光，可以明亮到穿透所有看得見、看不見的蜘蛛網或天花板，讓這個世界可以看見他。
他摸索著拿出一艘紙折的小船，一一點數著船上的人頭，「這是爸爸、這是媽媽，這是哥哥，這是弟弟。」他拉著我的手，讓我的手指感受人頭刺到指尖的麻痛感，試圖用身體告訴我，他，是這樣感受世界的。
他是羅柏勛，2019總統教育獎得主、小學三年級學生，鋼琴、小提琴、爵士鼓演奏者，也是資歷8年的視障者、視網膜母細胞瘤的癌症患者。但對他、或是他的爸媽來說，他屬於，他自己。
第一聲震撼，從聽到「摘眼球」那刻開始
護理師語氣平淡的說，「他要摘眼球。」而柏勛媽媽抱著4個月大的嬰兒，在檢查室外完全愣住。明明只是因為眼睛出現了血絲而來醫院檢查，怎麼會得到這樣的結果？
沈默了半天，柏勛媽媽艱難的開口，「什⋯⋯什麼意思？」她很急著想聽到更多、更具體的說明，但卻發現自己喉頭乾澀，聲音沙啞，咽了咽口水，只能問出這麼一句。
「視網膜瘤，眼睛保不住了，趕快辦住院吧。」護理師的腳步慢慢走遠，但柏勛媽媽並沒有馬上動作。
她聽到了，也聽懂了，柏勛得了某種癌症，眼睛保不住了，可是她站在那裡，把兒子抱得更緊，一直想、一直想，想著柏勛才4個月大，想著那個視網膜什麼瘤的會好嗎，想著柏勛瞎了以後怎麼辦，想著柏勛會不會死，想著想著，她慢慢的低頭，看著在懷裡尚且一無所知的他。
雖然萬般不情願，但病情惡化的很快，柏勛還是住進了醫院，醫師馬上安排了電腦斷層掃描，確診是視網膜母細胞瘤，接下來是一連串的檢查，還有「要不要保住視力」的選擇。
不願意面對的失去
一般來說，如果要保住視力，會單純使用放射治療來摧毀腫瘤，但如果腫瘤已經擴大，或是有擴散出去的可能，就會建議要把眼球摘除，至少「用眼睛換一條命」。
但是這哪是爸媽可以馬上做到的決定？當時柏勛爸媽帶著柏勛，從高雄到台北、從台北到桃園，跑遍大醫院，就是希望可以找到保住視力的方式。柏勛媽媽甚至去求醫生，「要花多少錢，我都願意，只要有一點點希望，就算只有一點點，我都願意去試。」
在百般求告之下，柏勛媽媽果然問到了一個好消息，聽說日本有最新的療法，很多人去那邊都不用摘眼球，就可以把病治好了。但如果要過去，必須要有台灣醫師的診斷證明，她就想著要去拜託醫生開一張證明，讓她帶著柏勛飛到日本。
不過那時，有另外一位跟他們病情差不多的孩子也去了日本，而且是醫師主動開證明給他的，柏勛媽媽想，或許醫師會挑選最好的時機推薦，但等了幾星期，都沒有任何的通知，她開始覺得哪裡不太對勁，想著要再去問醫師，卻聽到其他人治療失敗，回來還是摘了眼球的消息。
「怎麼會⋯⋯」柏勛媽媽很驚訝，但治療將近 1 年了，心裡那個不願意接受的聲音，也隨著種種挫折，變得越來越大。「他的眼睛可能真的保不住了，但你再不救他，可能他也不會在你身邊了。」
命跟視力，到底哪一個比較重要呢？
柏勛媽媽最終還是讓柏勛接受了治療，但醫師也很明白的說，一開始可以先不摘除眼球，但治療之後，可能會真的慢慢看不見。「沒關係了。」柏勛媽媽說，「沒有眼睛，我們也可以好好的活著。」
因為不想再讓他被人踩在腳下
雖然話語說的堅定，但柏勛媽媽知道，接下來的日子才是最大的難關。一個看不到的孩子，怎麼面對這個世界的種種惡意？她必須先為柏勛的未來做準備。
確定柏勛眼睛看不到之後，在1歲8個月時，因爲他還不敢走路，柏勛媽媽先帶他去評估，結果測出來只有4個月的智力，該有的肢體動作、語言能力一概不會。雖然很想哭，但柏勛媽媽知道自己不能軟弱，馬上幫柏勛報名早療課程。
但是在早療課的時候，卻發生了一件讓她難以原諒的事情。那時柏勛趴在地上，用他的手摸著地板，想要探索，而早療老師卻走過來，一腳踩在柏勛的手上。她隔著窗戶目睹這一切，眼淚一直流，「心糾在一起，好痛好痛。」
雖然理性上知道，老師是在教柏勛要懂得出聲，因為在外面推擠的時候，很容易不小心就碰撞或踩到對方，如果不出聲，別人也不會知道你在這裡、你有需求需要被注意。「一直等著別人來幫助，永遠只能當一個弱勢者。」但情感上，有哪一個父母可以接受孩子在自己眼前被這樣對待？
從這一刻起，柏勛媽媽體會到，「只有我先對他狠，別人才不會對他狠。」即使自己心再痛，也不可以縱容柏勛輕易的「放過自己」。
一般視障的孩子，家裡的擺設盡量都不換，桌子、椅子、櫃子的位置都是固定的；而包括日常生活的用品也都不太會更動地方，像是牙刷、杯子等，方便孩子憑著印象跟記憶生活。但是柏勛媽媽可沒在管這個，東西幾天就一換，「撞到要自己負責，要先用手去摸位置啊。」
除了強逼他用手去探索東西之外，柏勛媽媽也很強調「開關燈」這件事。因為柏勛自己看不到，常常進了房間就一個人不出聲、不開燈的坐在那裡。「進房間一定要開燈，不然大家看到黑黑的房間裡面坐一個人，不是會嚇到嗎？你要別人注意到你，你自己要先為別人著想。」
而睡前的牛奶，柏勛媽媽也是放在桌上讓他自己摸索著去拿，打翻了也要自己擦乾淨，然後再泡一杯來喝。
談到這段往事，柏勛自己也笑說，「媽媽根本不覺得我看不到。」語氣雖有抱怨，但更多的是一種「有趣」，他也並不把自己的看不見當很嚴重的一回事，而是很樂於用自己的雙手來學習、溝通，探索這個世界。
我要當總統
也因為這樣，柏勛媽媽放棄讓柏勛就讀啟明學校，而是讀一般小學，雖然一開始為了點字書、觸摸顯示器，還有考試、寫功課的問題傷透了腦筋，但柏勛媽媽輕描淡寫的說，「即使要申請補助，也要先把能力學起來，不然補助拿到了也沒有幫助，器材拿到了也不會用。」
「我要求學校的不多，很多東西我們都可以自己想辦法，但我希望可以找到一個環境，不是虛偽的、為了顯得自己很有愛心而接受視障生的學校，而是真心迎接這麼一個可愛的孩子入學的學校。」柏勛媽媽說。
其實如果不仔細看，是看不出柏勛的眼睛看不到的，因為他完全沒有任何的羞怯，是個非常活力充沛的孩子，完全就是9歲兒童該有的樣子。
剛一見面的時候，他用他特有的方式觸碰對他來說完全陌生的我，等到探索完畢，就恢復了他平常的樣子，嚷嚷著要拿色紙出來摺紙，而且雙手靈活，在座位上手沒停過，摺完紙鶴又摺企鵝，企鵝摺完又摺鋼琴、氣球、船，摺完紙又要玩吹氣球遊戲，感覺總有源源不絕的點子。
不過在問到他未來想要做什麼的時候，他難得的露出了靦腆的表情。原本以為功課非常好的他，會想要當學者或是研究員，或是跟著他的音樂天份成為音樂家，但他不好意思的笑了笑，回答，「我想要當總統。」
因為拿了總統教育獎，他發現只要走到一個地位的高點，就能有更多能力或資源去做想做的事。他很想讓更多更多的小朋友，生病的小朋友都能拿到這個獎，都能解決他們彼此的問題，互相幫助。
他想要當一個，會把小孩子放在心上的總統，幫助更多生病的孩子完成自己的夢想。希望有更多小孩子因為有了他這個榜樣，願意相信自己，願意去幫助其他人。
因為他是雙眼看不到的視障生。
因為他了解，身為有缺憾的人，會需要什麼。
而這正是柏勛跟柏勛媽媽想要告訴我們的，得到總統教育獎，並不需要多可憐或是痛苦、乖巧，而是要能擁有在逆境下，也能生存，也能開朗過生活的能力。
「我是一艘船，帶著你們航往前方！」他拿著船在我的手臂上遊走，而我也看到那條航道，正朝向他的未來不斷的行進。
本文為HEHO健康、兒童癌症基金會聯合專題。
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文／盧映慈 圖／何宜庭