「《病主法》對於醫界來說,是一顆震撼彈。」

臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅不諱言地表示,在以往,醫療團隊對於病情告知仍存在著報喜不報憂,或者告訴家屬但隱瞞病人的現象,《病主法》翻轉了過往醫病關係不對等的狀況,醫護團隊有責任及義務讓病人充分了解其病情,將自主權交回給病人,並保障其善終權。

而《病主法》的另一層意義,在於「死亡識能」(Death Literacy)的被重視。黃勝堅指出,死亡識能如同健康識能一樣,指的是一種對於末期或者瀕死狀態的智慧、理解與知識,對於民眾及醫學界來說,都是一種嶄新的觀念,對於民眾而言,死亡不再是避諱不談的禁忌,而是可以在健康時就預先做好準備的課題;而對於醫療團隊而言,不僅是醫病關係的對等,更必須要調整心態,重新學習如何從身心靈照顧病人,以及放手的智慧。

他認為,大部分的民眾及其家屬如果了解積極治療已無效時,都會較坦然地面對現狀並逐漸接受死亡的來臨,「反而是醫療團隊不知道什麼時候該放手。」黃勝堅感嘆道。

以實施20年的《安寧緩和醫療條例》為例,「末期」需經過二位相關專科醫師的專業判定,目前臨床上仍常碰到病人雖簽署《預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書》(DNR),但醫療團隊可能會囿於傳統觀念而無法或不願判定為末期,導致DNR無法執行。

黃勝堅認為,相較於民眾,《病主法》上路更是大大衝擊醫界的觀念,迫使他們正視「何時該放手」的問題。「首先要思考的是,予以『判定』而促使病人可以執行依其意願所簽署的DNR或AD,這對於醫療團隊來說,是一件正能量還是負能量的事?救命是正能量,那放手是不是正能量?」

「醫生被賦予的職責是『照顧』病人,而不只是『救命』,但從過去的經驗看來,我們往往只看到病人的『病』,而沒有看到他的『人』。」他指出,醫界普遍存在著「何時該放手」的猶豫,而這就是一種死亡適能的不足,黃勝堅希望藉由《病主法》的推動,翻轉醫界既有觀念,讓醫療不僅是醫治身體病痛的專業,更讓關懷病人的同理心成為本職學能的一環。

心智缺損者是否可以進行ACP?

《病主法》推行即將滿半年,作為試辦ACP開路先鋒的北市聯醫,也在這段期間積累了一些特殊的ACP案例,例如:「中輕度智能障礙者、失智初期者、中風癱瘓或漸凍人但保有意識者,是否可做ACP?」

《病主法》規定,只要為成年人且具有「完全行為能力」者即可做ACP,故在法律上,上述意願人只要未被監護宣告,法律便賦予其可以做ACP、簽署AD的善終權利。「目前的問題是,ACP團隊如何協助這些具有特殊狀況的意願人進行ACP,並且確保他可以『理解』內容,並明確地『表達』其意願。」

目前,北市聯醫便有針對初期失智者進行ACP並簽署AD的案例,黃勝堅坦言:「不好做。」這種特殊案例必須要反覆做2次以上ACP,才能確定意願人真正了解AD的內容。

《病主法》是一部強調生命個體的法律,每個人的想法、價值觀及其人際關係都不同,因此ACP的面向非常廣泛,涵蓋專業知識及情感層面,不僅需要運用專業技巧,與特殊案例的意願人溝通,甚至其與家屬的關係也要考慮進來,無形中也是一種促進醫療團隊在觀念、技術、思考上革新的契機,「當然對醫療團隊來說負擔也會加重,但我們何不將他視為一種甜蜜的負擔呢?」

當然,這甜蜜又沉重的負擔有可能會引起利益糾紛、家屬認知不同等爭議,但黃勝堅認為,只要ACP團隊夠成熟,知覺性及敏感度足夠,便能在執行ACP時把各種面向都考慮進去,並適時請求專業支援,「讓這樣的正能量不要因為困難或負擔而退卻。」

※本文授權自台灣安寧照顧基金會,原文見此

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