對於正在抗癌的癌友來說,能有親朋好友的陪伴,對於心理上的支持一定有很大的幫助。但台灣癌症全人關懷基金會董事長、永長欣診所院長謝瑞坤醫師說,「最大的伴侶,是你的醫師,如果你的醫師不想跟你成為伴侶,你才真的要擔心!」

癌友們不只需要治療,還需要回到「正常生活」的協助

謝瑞坤說,對於癌友來說,跟醫師之間要是互相信任陪伴的關係,所以從一開始就要建立良好的溝通,「如果你對伴侶東挑西挑,誰會想當你的伴侶?如果把權力都交給這個伴侶,三不五時打電話過去,天啊,醫師如果累死了,你也沒好處啊!」

比如癌友們、尤其是復發的癌友們,在面臨過一輪生死的掙扎之後,接下來緊張的反而是日常生活、對家庭的責任,謝瑞坤說,「像是有人會打電話去問醫師,我下午要進醫院治療,但小孩子沒人接送怎麼辦?醫師絕對不會給你多好的答案,因為這不是他的專業。」

所以過去只著重在醫師對患者的單向治療是不夠的,患者會因為經濟不好、心理狀況崩潰、家庭因素等原因拒絕治療,醫師甚至連介入的機會都沒有,更不用說治療了。

腫瘤個案管理師引入醫院10年,癌友們了解多少?

國民健康署為了改善「以醫師為主」的情況,引進美國的健康照護系統,在各大醫院設立腫瘤個案管理師,強調「以病人為主」,除了治療上不知道如何開口的話題可以協助請教醫師之外,個管師也能協助找到病患最需要的東西。

「化療掉頭髮一定要買假髮嗎?哪裡可以租假髮?化療的時候可以打流感疫苗嗎?從台中上來做治療,有哪個地方可以暫住?這種問題我們可以幫癌友解決,因為這會是癌友們很關心的問題,但又是不好獨力解決的問題。」馬偕醫院腫瘤個案管理師蔡青芬說,2007年就引入個管師的系統,但到現在,很多癌友還是不知道其實可以找他們幫忙。

蔡青芬說,個管師的角色,就是在醫療團隊、醫療資源,還有各種醫院的支持資源中,擔任跟患者溝通的中介;醫師在跟患者講完治療方案之後,患者可能當下感覺都懂,但醫師離開,患者又冒出很多問題,「我們可能不懂的會去問Google,但患者即便查了網路資料,他如果不理解,對於自己的病情還是有很多不確定跟害怕。」

這時個管師可以把患者的問題記錄下來,安排門診或是提供醫師的回答,而把這些人力集合起來的「癌症資源中心」,也會經由這些,舉辦衛教講座、提供癌友們更多知識的選擇。畢竟,就像謝瑞坤說的,「癌友要對自己的病情更了解,才有選擇的權利。」

擁有知識,才有選擇的權利

謝瑞坤說,癌症治療有3點一定要做到,除了確診、確定治療方向之外,還要做到管理。「你是生活中的人,要過得有生活的樣子,很多人覺得自己不可能再回到原來的生活,其實不是這樣的,你要有足夠的知識,去預期未來發生的事情,去預防、去選擇你最想要的。」

蔡青芬說,像是有一個人確診了小細胞肺癌,但每次打電話叫他回來看診,他都因為沒症狀而說「好好,下次」,直到那一天他躺著進醫院,已經喘到沒辦法走路,一看,心包膜積水、已經非常晚期,沒幾天就走了。

「他不知道小細胞肺癌的進程非常快,前面就跟正常人一樣,但不治療,等到症狀出來就是悲劇,但很多人會因為『怕貴』、『怕副作用』,不去選擇治療,健保其實都有給付的,只是資訊傳播太少,大家都不知道。」

除了悲傷的例子,蔡青芬也舉了讓人很振奮的例子,「但我也有一個肺癌第4期、已經骨轉移的病人,跟著我們一直到現在,因為藥越來越進步,他目前持續3週門診化療一次,除了持續工作,還建立規律運動習慣、爬山、旅遊,常常說罹癌後讓自己越活越健康,也學會多愛自己多一些。」

癌症,是全方位的照護

謝瑞坤說,抗癌,不是只有「一個醫生」,而是「一整個醫院」。除了癌症資源中心、個管師之外,癌友最想要知道「癌症可以吃什麼?化療可以吃什麼?」所以還有營養師,如果心理上需要支持,或是需要協助申請補助,也會有社工師幫忙。

「生活是你的大部分,治療只是大部分中的一小環,所以現在幾乎大醫院都有這樣的抗癌團隊,幫病患解決各式各樣的問題,不管是什麼特別的問題,個管師都可以幫你找到答案,也讓你跟醫師好好溝通最適合的治療方式。」

謝瑞坤說,大家都知道癌症是個很大的敵人,但我們要結合一切的力量去打仗,多活2年,未來的新藥也許就是自己的救星。「就算抗癌最後輸了,你也要知道輸給誰,不是輸給自己的驚慌,就算輸了,也是要活得有品質、走得有品質,因為我們是個人。」

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文/盧映慈 圖/許嘉真