「痛苦我都忘了,不用太在意。」8歲的謙恩在第2次治療結束之後,給了心疼他的媽媽這麼一句話。

他得到的是治癒率只有30%的神經母細胞瘤,第一次發病的時候只有2歲,捱過2次刀、6次化療、骨髓移植以及12次放療,以為死神已經遠離,卻又在治療結束的隔年,再度復發。

他的主治醫師盧孟佑,是台大醫院小兒血液腫瘤科的醫師,談到這件事時嘆了一口氣。「我們其實一直在等,等一個機會。」他說的是2013年才研發出來,專門針對神經母細胞瘤的免疫藥物。「可是那個機會要900萬。」

但謙恩的爸媽二話不說把房子賣了,到處籌錢湊到900萬,即使知道藥物的治癒機會只有2成。

因為這個名叫洪謙恩的人是他們的寶貝,同時,也有活下去的權利。

在醫院放風去追垃圾車

長相清秀,講話溫文,而且感覺很纖細的謙恩,其實沒想到個性是很執拗的。

病房窗邊的台子,是謙恩的遊戲場,也是停車場,上面停滿了大大小小的模型車,「他很喜歡車子,在醫院住院的時候,看到垃圾車就會趴在窗邊,還哀求醫生叔叔讓他出去追垃圾車,目的不達到不罷休。」謙恩媽媽說。

但對於正在化療中的謙恩來說,最怕的就是感染,垃圾車是很多病菌的來源,也不知道會發生什麼事。爸媽雖然很心急,又不想阻礙謙恩少數的樂趣,只好求助盧醫師。

沒想到脾氣很好的盧孟佑竟然一口答應,而且把所有的治療都安排在謙恩的「固定追車時間」前,確保謙恩的狀況最穩定。

知道可以去追車,謙恩興奮到不行,天天準時到樓下報到。原本一起追車的還有好幾個夥伴,大家都認為這是小孩子的心血來潮,過一段時間就會好了,但謙恩卻一直對車子不離不棄,甚至連垃圾車的司機大哥都認識了他,主動跟他說「想不想按按看垃圾車的壓縮按鈕?」

我想要開火車

這份對車子的熱情並沒有隨著住院結束而消失,謙恩開始迷上了火車,不只是享受坐車的感覺,也會研究車種的不同,外觀、大小、特色;坐火車對他來說,是一種信仰,也是一種儀式,越老的車種,他越愛。

比如暱稱「白鐵仔」的DR2700型柴油車,曾經以「光華號」為名,創下西部幹線最快列車的紀錄,跟當時黑色的蒸汽火車形成強烈的對比,就是謙恩的愛好車。

「他可以買票坐到某一站,站在那裡看火車進站、離站,欣賞好幾個小時,然後再出站、買票、坐回家。」謙恩媽媽笑說,這是一種「車站內觀光」,但可能沒有什麼經濟效益。

不過在熱愛火車的同時,火車也承載了他的夢想、渴望跟說不出的愛。

謙恩5歲的時候,在喜願協會圓夢計劃的協助下,獲得一日「台鐵小小列車長」的圓夢,當時,台大醫院的兒癌病房內,除了要值班的護理師之外,其他的護理師全部到齊,還有跟著謙恩一起對抗病魔的病友們,一起坐上車當這位小車長的乘客,跟著他開到七堵、再回到醫院。

而一輛標準的火車,也不可以缺少販賣部的人手跟清潔人員,謙恩指定爸爸跟盧醫師當清潔員,媽媽跟另一位病友則推著販賣的推車。其中還有小病友故意捉弄盧醫師,把垃圾丟到地上讓他撿,逗得大家笑不停。

看起來好笑、溫馨的場面,其實是謙恩的隱晦的內心話。謙恩媽媽說,「他希望他喜歡的人,都可以待在他身邊,希望大家可以一起努力走下去。」

你一定要,好好的體驗生活

不過跑遍台灣各地坐火車,甚至特地到日本去看最新的彩繪車廂,難道不會怕謙恩身體撐不住嗎?

謙恩媽媽說,她原本也覺得孩子留下來就好,但是跟謙恩很好的一位小病友在過世前,跟她說了一番話。「我最後悔的,是人生只有家裡跟醫院,什麼快樂的記憶都沒有。阿姨,你一定要帶謙恩出去走走。」

「孩子這麼努力活下來,不就是想要體驗生活嗎?我們怎麼能救回了他,又把他關在籠子裡?」謙恩媽媽從此再也不限制謙恩,反而鼓勵謙恩多去外面探索世界。

比如謙恩曾經到六福村參加3天2夜的動物保育員體驗活動,大家是搭帳篷一起睡在六福村內火車站的地上,雖然謙恩抱怨很悶熱又不通風,但還是很興奮的分享看到的一切。

猴子吃的點心,是地瓜裡包蘋果,外面再包一層葉子。
環尾狐猴要先給他們蘋果才能給香蕉,不然他們都不吃蘋果。
羊駝的便便很香⋯⋯

而謙恩最大的夢想,就是長大之後,可以當台鐵的車輛調度員,負責引導火車進站、出站。「這是一份可以天天看到火車的工作。」

謙恩媽媽的眼中,又出現了那天走向月台車長,背著包包、吹著口哨,模仿站長指揮的小小身影。

「有一天,我會告訴你們,剛剛坐的火車,是我接的。」

本文為HEHO健康、兒童癌症基金會聯合專題。

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文/盧映慈 圖/何宜庭