若有親人為無效醫療而苦,全家人的身心皆是備受煎熬。田孟淑與田秋堇母女在歷經傷痛之後,現在則以更明朗的方式,期盼讓母女倆跟家人的人生都能更無憾而圓滿。

「媽,你把墨鏡拿下來啦,這樣別人看不出來妳是誰!」

「但是我剛剛才哭過,這樣拍照不可愛啦!」

圖片來源:安寧照顧基金會授權使用

監察委員田秋堇與母親田孟淑已經很習慣一起接受採訪了,在拍照過程中,這對分別是85歲與65歲的母女,總是不放過消遣對方的機會,不過,當攝影師要求調整表情或姿態時,兩人又不約而同地替對方撥瀏海、撫平衣衫皺摺。

田孟淑帶了一大疊資料,裡面的相片不僅記錄了田秋堇等幾位孩子的成長歷程,還有她摯愛的丈夫─已故的知名人權醫生田朝明。田朝明與田孟淑在台灣民主運動歷程中,被稱作「民主爸爸」、「民主媽媽」,田秋堇從政選立委,也與父親影響有關。田秋堇自述,父親在37歲才有她、在當時已是老來得女,自然被視為掌上明珠,用日文諺語來形容,就是放進眼睛也不感覺痛的那般疼愛。

「我們都有一個幻想,幻想父母會永遠陪在我們身邊。」她嘆了一口氣,即便田秋堇結婚、生子,有了自己的家庭與事業,這個幻想仍然存於內心深處,直到父親86歲那一年,她接到母親驚慌的來電─父親因中風而送醫急救、命在旦夕。

愧疚縈繞心頭 母女各自承受照護者的痛苦

「如果不氣切,病人很快就會走。」醫生是這麼告訴田孟淑的。那時的醫病關係並不對等,病人知情、選擇與決定權保護尚不足夠,醫生只說,若是透過訓練,氣切病人還是可以恢復言語能力,但卻沒有告知,田朝明的肺功能衰弱,訓練成功
的機會微乎其微。

當時,田孟淑答應讓丈夫進行氣切手術。田朝明雖然保住了命,卻從此無法言語,身上插著鼻胃管、導尿管,依靠呼吸器纏綿病榻整整6年。

「作為一個妻子,我無論何時都不可能準備好面對他的死亡,但如果事先知道氣切後會如此『拖磨』,我也絕不願他受苦……」雖然見慣政治上的大風大浪,但面對親人的生死決策,田家母女依然感到惶恐焦心,「他本來是那麼驕傲的一個人啊,卻看著自己一點一點地衰敗……」回憶到丈夫氣切後所受的苦,田孟淑的淚水就滾滾落下。

她說,最初丈夫的求生意志很強,雖然無法言語,至少還能透過眼神跟家人交流。無奈年復一年的病痛折磨,漸漸地,田朝明總是睜著渾圓的雙眼,眼眶內深邃無光,田秋堇母女無論說什麼,他都無動於衷。

「我到現在還是覺得很愧疚,是不是我害他受了這麼多苦。」自己是否自私、殘忍,她至今耿耿於懷,但當時的時空背景,她根本沒有退場機制可以選。最絕望時,她甚至曾萌生要把丈夫身上的呼吸器扯下的念頭。

「我也越來越不敢來看爸爸……」一天天過去,田秋堇漸漸感覺好像被疼愛自己的父親遺棄了。「這感覺就像在黃昏時回到老家,裡頭沒有燈火,怎麼喊也沒有人來應門,但又覺得裡面好像有人,怎麼也不敢離開,只能一直站在門外繼續拍門。」

但凡家中有一個人為無效醫療而苦,全家人的身心皆是備受煎熬。即使多年過去,談到那股巨大的孤獨感,田秋堇仍然流下眼淚。

化悲傷為力量 催生安寧緩和條例與病主法

經歷摯愛親人遭受無效醫療折磨的苦痛,不想讓民眾再遇到同樣狀況,田秋堇奔走在立法院議場,先後投身《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》的修法和立法。

她感慨地說,在三代同堂的大家庭裡,只要有一個長輩經歷過無效醫療,家族內大多數人都會對死亡有新的體悟,再有長輩走到生命末期,就不會做出生死兩不安的選擇。但現代社會以小家庭為主,無效醫療案例所帶來的啟發,很難再透過
家族力量有效擴散,許多年輕人第一次遇到生死議題,往往就是父母至親,無力感更勝過往。

「《病人自主權利法》規定,意願人必須與家人一同參加諮商。」田秋堇說,政府需要肩負推廣責任,唯有讓全民生死觀念的學習曲線快速攀升,才能避免更多人因為沒有經驗,而在生命的尾聲枉受折磨。

今年1月,《病人自主權利法》正式上路,田秋堇正準備找機會,邀媽媽一起去諮商。「她口才比我好,凡事都有自己的想法。」身為家中長女,大學就讀哲學系,成為政治人物後更要犀利問政,田秋堇說話總要講邏輯、有條理,甚至睡前還會在腦海中「排練」隔天跑攤、質詢要說的話。但田孟淑不一樣,喜怒完全藏不住,看到好的表演,會激動地站起來大聲喝采;甚或是談到丈夫受病折磨時,哭得泣不成聲,但是眼淚一抹,又能迸出幾句笑語,滋潤氣氛略顯僵硬的採訪現場。對於母親的爽朗與直率,田秋堇早習慣了母女間的差異。

也因個性使然,讓田孟淑對生死的想法相當灑脫。丈夫離世後,田孟淑早就主動走進醫院簽署《預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書》(DNR)。她說:「我不能決定自己怎麼出生,但是我想決定自己死亡的方式。我也不怕死,因為《聖經》裡頭說了,死亡才是新生命的開始。」

規劃生前告別式 看淡生死、如風自在

前些時日, 田孟淑才跟田秋堇說到,她想替自己辦一場生前告別式,「我想要自己邀請牧師替我證道,選擇我喜愛的歌曲,與我在意的朋友相聚道別。」田秋堇表面上勸母親,台灣人沒有這個習慣,恐怕難以適應,但其實心裡是贊同母親想法的。

田孟淑最近學了一首詩歌《化作千風》,是目前她最屬意的告別式歌曲。訪問到一半,她一時興起,便哼了起來。「請不要佇立在我墳前哭泣/我不在那裡/我沒有沈睡不醒/化為千風/我已化身為千縷微風/翱翔在無限寬廣的天空裡」希望自己的告別式也是那般自由自在。因為「歲月會偷走心愛的人,但偷不走回憶」。

作者 / 游苔  圖 / 今周刊

※本文授權自台灣安寧照顧基金會,原文見此

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