18歲的小建是高三考生,因為身上出現不明瘀青,在學測前診斷出血癌、且屬於最危險的急性骨髓性白血病,接受好幾次化療都無效,骨髓移植也等不到,醫生無奈表示「讓他做自己想做的事吧!」但他堅持參加指考,在拿到考試成績單之後,滿意的說「考上了!」幾天後就安詳的過世。

血癌是兒童第二大死因

血癌一般可以分為急性骨髓性白血病、慢性骨髓性白血病、急性淋巴性白血病、慢性淋巴性白血病4種,通常急性骨髓性白血病易發生在成人,急性淋巴性白血病則是兒童;但近幾年,骨髓性白血病有越來越年輕的趨勢,雖然主要原因不清楚,但可能跟免疫系統、空氣污染、尤其是二手菸等有關。

癌症是18歲以下兒少死亡的第二大原因,台灣每年約增加500個癌症病童,急性白血症就占了1/3,其中3/4是淋巴性白血病,1/4是骨髓性白血病。一般而言,淋巴性白血病在兒童身上有9成治癒率,但骨髓性白血病對兒童來說預後很差,就算接受化療也容易復發,幾乎會在幾年內死亡。

常見的急性白血病症狀有明顯貧血、發燒不退並感覺全身倦怠,或是皮膚上有不明瘀青,有些人會有牙齦出血等現象;女性可能出現月經不止、下肢出現紫斑等,如果出現淋巴結腫大或脾臟腫大現象,則可能是淋巴球性白血病。

免疫系統是最大關卡

目前治療白血病的方法還是以化療為主,另外還有為人熟知的骨髓移植,及現在較常用的造血幹細胞移植,骨髓移植需要全身麻醉、風險較高,但造血幹細胞只需要捐贈者施打白血球生長激素,再以抽血的方式抽取血液中的造血幹細胞,移植到病患身上即可,比較不會感染、排斥,恢復也較快。

但幹細胞還是以親屬捐贈最安全,非親屬因為容易強烈排斥,而抗排斥藥對兒童的免疫系統有很大傷害,容易併發其他癌症或疾病,但並非所有的人都能等到適合的造血幹細胞;雖然化療的治癒率很高,但化療之後如果復發,癌細胞都會有強烈的抗藥性,再加上環境污染影響免疫系統,幾乎束手無策。

我想做一個正常人

接受幹細胞移植的血癌病友小梅(化名)治癒後,開始在病友協會做互助關懷活動,鼓勵大家不要放棄希望;但她說,十幾年來,她看到以前得病的都是50歲以上的人,但「這幾年越來越年輕、越來越年輕,我去年送走了好幾個18歲的孩子,最小的也才2歲,真的很不捨。」

小梅說,有一個念高三的孩子在學測前確診出白血病,治療了幾個月都沒有起色,醫生跟家屬說「讓他做自己想做的事吧」,但這個孩子很倔強,一定要繼續讀書、參加指考,私底下了解的時候他才說,「我也想跟大家一樣,做正常人會做的事⋯⋯」

在大家的支持下,他努力繼續讀書,7月考完指考、拿到成績單,他估算自己可以考上心目中的學校,滿意的笑了,幾天之後安詳的過世。

別為了20萬放棄自己

還有一個國中的孩子也是急性白血病,醫生建議可以打一種新藥試試看,6天的藥要20萬,但可能只有1%的機會會好,他一想,家裡還有2個弟弟,1個妹妹,決定選擇安寧療護;小梅勸那個孩子,「如果未來家裡經濟好轉,爸媽會覺得因為20萬放棄自己的兒子,是一輩子的遺憾。」

在鼓勵之下,還有病友協會的募款,孩子還是接受了新藥治療,但依然失敗、隔幾天就過世了,小梅說,「但我們不後悔,就算知道可能會失敗,還是不放棄任何希望。」

保護孩子幾要訣

父母不抽菸

家中保持室內通風

少使用化學藥劑

少吃化學食品

避免接受不必要的X光等放射線照射

注意不尋常的淤血、出血或貧血

注意淋巴結腫大

注意發燒不退

注意家族遺傳病如唐氏症等病史

文/盧映慈  圖/許嘉真